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          11歲罕見病患者獲世界數(shù)學錦標賽金牌

          2014年12月08日15:27  來源:中國新聞網(wǎng)

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            11歲罕見病患者獲世界數(shù)學錦標賽金牌

              11歲罕見病患者獲世界數(shù)學錦標賽金牌

            中新網(wǎng)12月8日電 日前,中新網(wǎng)健康頻道報道了11歲脊髓性肌萎縮癥患者根根來京參加世界數(shù)學錦標賽的事跡,根據(jù)世界數(shù)學錦標賽組委會最新消息,這位罕見病患者在比賽中獲得兒童組金牌的好成績。根根在主辦方特意為他安排的發(fā)言上說:“診斷并沒有打敗我們,反而使我們更強大。”他介紹了自己患病期間的生活、學習情況,希望更多人投入到關注罕見病的行動中。

            根根所患的脊髓性肌萎縮癥(英文簡稱SMA)屬于罕見病的一種,是最常見的致死性神經(jīng)肌肉疾病之一。該病由于脊髓前角細胞運動神經(jīng)元變性,導致患者近端肌肉對稱性、進行性萎縮和無力,最終導致呼吸衰竭甚至死亡,居致死性常染色體遺傳病第二位,屬于常染色體隱性遺傳病。

            確診之后,醫(yī)生曾告訴根根的家人,類似的患者一般壽命不會超過10年。憑借多方求醫(yī)和家人的悉心護理,以及根根自己強烈的求生愿望,如今他的健康狀況大大超出了預期。在過去的11年里,為了維持相對正常的生活,根根已經(jīng)過4次大手術治療。最近一次的脊柱融合手術,他的脊柱兩側被插入2根鈦合金金屬支架,此后他的軀干再也不能向前、向后或側彎。

            此次世界數(shù)學錦標賽,組委會考慮到根根特殊的身體狀況,特意為他開辟參賽“綠色通道”:整個比賽過程中,根根在腦袋里算出考題答案,然后由他的媽媽黃女士代寫在答卷上。為了保證比賽的公平,根根的媽媽要在監(jiān)考人員的監(jiān)督下從根根那得到答案并填寫。

            根根媽媽介紹,根根的大部分課程都由她教授,他從小對數(shù)學有濃厚的興趣。她說,培養(yǎng)根根在數(shù)學方面的才能,并不是為了比賽獲獎,而是幫助他更好地了解自己,學會享受生活的樂趣。

            據(jù)了解,根根在京參賽期間,中國罕見病中心病友組織“SMA之家”在全國發(fā)起照片征集活動,收集到了大量SMA患者滿臉笑容、祝福根根的照片,并將其制作成光盤,在世界數(shù)學團體錦標賽頒獎典禮上贈與根根。

          文章關鍵詞:患者;罕見病;世界數(shù)學;金牌;常染色體隱性遺傳病 責編:李婭
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