一對“至慈雙親”,兩雙粗糙的大手,一臺簡陋得不能再簡陋的“土制”呼吸機就是靠這些,維系著因車禍全身癱瘓、無法自主呼吸的付學朋,在病榻上躺過整整5年。

　　基本醫保、大病保險、民政救助、慈善救濟,四道防線為何難阻傅家因病致貧、因病返貧?偶爾會感嘆造化弄人、命運不公,但付敏足、王蘭芹夫婦,兩位生活在群山深處的善良農民,卻從未敢深究過問題的根源。

　　“一步離開,就可能成為與兒子的永別”

　　這是一個怎樣的家?破敗的小院、單薄的四壁、進門就有個坑,三間木結構的小屋經歷了40年的風吹雨打。一臺小電機在旁邊“哐啷”作響,付學朋癱臥在病榻上,寸步未移,整整5年。

　　這是一雙怎樣的手?長滿老繭,粗糙龜裂,大拇指不能打彎,虎口永遠無法閉合。

　　這是一份怎樣的堅持?一分鐘18下,一個小時1080下,一天25920下。寂靜山村中,寒冷的星光里,他們用力按壓著手中的呼吸球,不眠不休,為子續命。

　　今年67歲的付敏足37歲得子,對付學朋疼愛有加。可2006年,年僅23歲的兒子遭遇一場嚴重車禍。這場突如其來的災難造成付學朋呼吸中樞神經和運動神經受損,頸部以下部位幾乎完全癱瘓,呼吸只能靠插在喉部的外接塑料管輔助進行。

　　在訪遍臺州和上海的醫生專家無果、花掉110萬元醫療費之后,無奈的付敏足、王蘭芹夫婦將孩子搬出住了整整兩年的醫院重癥監護室,回到簡陋的家中。

　　呼吸機是無法自主呼吸的兒子活下去的依賴。可家里哪里還拿得出10萬元?家徒四壁、債臺高筑的夫婦倆愁白了頭。好心的醫生告訴他倆一個“土方”:用簡易呼吸球為付學朋手動供氧,每分鐘捏18下,24小時不能間斷。

　　為了兒子的病,夫妻倆守在床前寸步不離。“因為一步離開都可能成為與兒子的永別。”王蘭芹說。有時他們深夜太困了,雙手不自覺地慢了下來,兒子便憋得嘴唇烏青,用“嘚嘚”的聲音提醒他們。那無數個日日夜夜,付學朋的生命就握在父母至親的手里。呼吸球,成了生命的接力棒。

　　這樣的接力,一直持續了7個月。2009年,做模具的女婿受到電視節目啟發,用一個木制模具架、一臺小電機、一個呼吸球,再加一根小皮帶,花幾百元錢自制了一套“山寨呼吸機”。有了這個,夫妻倆不用再日夜守在孩子身邊。而付敏足也能偶爾出去背背毛竹、打打零工。

　　但使用這樣的“山寨呼吸機”,對于傅家也是一種奢侈。電機運轉是要花錢的,舍不得每月200多元的電費,大部分時候,夫妻倆還是會關了電機,改換手捏。這樣的呼吸球,夫妻倆按壞了五六個。長時間機械重復,王蘭芹“大拇指不能打彎,雙手常常不自覺地疼痛”,而付敏足的手,更是變形得讓人目不忍視。

　　“還沒好好享受生活呢,就遭這么大的罪。”說到這里,王蘭芹悄悄抹眼淚,“這孩子,連女朋友都沒交過呢!”

　　“這輩子不知道有沒有機會報答父母。”伴著呼吸的“哧哧”聲,付學朋吃力地說,他也曾想到過死,自己解脫,父母也不用這么辛苦,但母親的眼淚挽留了他。再難,也有他們在身邊。

　　“總不能讓人家捐贈一輩子吧”

　　曾經,這是一個殷實的農村小家庭。父母身強體健,在附近農村打打零工;付學朋跟著師傅學木工,一個月收入五六千元。可如今,貧困成為付敏足、王蘭芹夫婦最難邁過的一道坎。“經常1萬元錢放進去,兩三天就沒了。”付敏足回憶在醫院治療的兩年,就像噩夢一般。

　　家里為省錢常年見不到葷腥。“我們問孩子想吃什么,他從來都說隨便,但他喜歡吃什么我最清楚。”王蘭芹說,為了給兒子補充營養,他們偶爾會去買一次魚肉,可做好了,從來舍不得吃一口。每到過年,總是這對夫妻最難受的時候。“問親戚借了60多萬元給學朋治病,到現在一分錢也沒還上。每到‘年關’,總要到人家里去一趟。錢還不上,這點禮節起碼要有。”付敏足說,這些親戚朋友即使家里再難,從來沒問他要過債,有時還提著吃的來看他們。只有這樣的時候,他們家的鍋里才有點葷腥。

　　“至慈雙親”的感人舉動,引發網友們熱切關注。“愛,托起了生命的希望。”在新華社“中國網事”客戶端的微博上,大批網友轉發并發表感言。一些網絡大V帶頭轉發,在感嘆父母之愛偉大的同時,一場愛心接力也在不間斷地進行。著名微博博主“薛蠻子”在微博中率先表態“人人幫人人,人人有人幫”,主動捐出1萬元,并號召粉絲為付學朋捐款10萬元。一些網友也通過關注和轉發,敦促更多“力所能及的朋友們來幫幫他們吧”。短短幾天,網友通過微博、論壇發起的捐助行動,捐款總額已超10萬元。還有不少人直接找到了他們家里,送錢送物。

　　要找到付敏足、王蘭芹夫婦的家很難,大山深處、蜿蜒山路的盡頭;進村后要找他們的家又很容易,上鄭鄉干坑村8號,村里最窮、房子最破的那戶。

　　山路阻隔擋不住熱心腸的人。臺州市第一人民醫院五官科和呼吸科的醫生,抬著多功能病床順著山路找到了他們的家。“讓學朋睡得舒服些。”副院長王東升說,這是全院職工的一片心意。一家醫療器械公司表態免費贈送一臺呼吸機;上海胸科醫院76歲老專家專程趕來為學朋作檢查;而黃巖團區委和上鄭鄉政府機關的干部也帶著棉被、大米、食用油等生活用品和慰問金,前來慰問。

　　“收到的現金捐款都超過7萬元啦!”付敏足不敢相信自己的眼睛。高興的同時,擔憂也來了:現在收到的錢還債都不夠,如果醫生說動手術能夠好,面對巨額的醫療費用,他們是治還是不治呢?呼吸機有了,可用機器產生的電費,總不能讓區供電局的職工捐款資助一輩子吧……

　　“四重保障防線”為何擋不住因病致貧

　　以新型農村合作醫療為基礎的基本醫療保障制度,以家庭災難性醫療支出為主要保險對象的大病醫療保險,以民政部門負責審批的特殊人群醫療救助和低保補助,以及以紅十字會等為代表的社會慈善機構和組織在中國,從理論層面而言,這四重防線,可以基本確保一位得大病的患者及其家庭不會陷入因病致貧、因病返貧的絕境。可事實并非如此。

　　“從歷史發展看,新農合最早的表現形式是保大病、廣覆蓋、低水平。”浙江省衛生廳基層農村處處長沈堂彪說。浙江省是從2003年開始新農合試點的,最初的籌資水平僅47元。

　　就全國絕大多數地區看,與城鎮職工醫療保險相比,新農合的保障水平差距懸殊,藥物和器械的報銷類別也存在差距,城鄉二元鴻溝明顯。康復之家浙江分公司經理蘇云龍告訴記者,按目前的規定,絕大多數醫療器械的治療或購買都不在醫保范圍,呼吸機也不例外。

　　治療付學朋的這110萬元高昂費用,在官方的術語中,被稱為“城鄉居民家庭災難性醫療支出”。根據國家發展改革委、衛生部等六部委2012年聯合出臺的《關于開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》,只要參加任何一種醫保制度,其個人年度累計負擔的合規醫療費用超過當地統計部門公布的上一年度城鎮居民年人均可支配收入、農村居民年人均純收入,均可以通過大病保險制度給予補償給付。遺憾的是,這項制度在全國才剛剛推出,在浙江,僅湖州、紹興兩地開始試點。

　　保障體制不夠健全,保障水平同樣也不高。“中國網事”記者在采訪中發現,社會各界對付敏足夫婦的救助,早在數年前就已經開始。付學朋出事以后,當地給予了相應的醫療救助和托安養補助,并于2007年12月將其一家列入農村居民最低生活保障戶。2007年以來的5年時間里,付敏足一家接受當地政府各類醫療救助、低保金、托安養補助、慈善救助和慰問金約8萬元。

　　上鄭鄉副鄉長朱華清說,按照目前的救助體系,付學朋家已經享受到最高標準了。可5年全家的保障和補貼救濟總額,還不及付學朋當年治療費用的10%,根本無法改變付家的生存狀況。

　　付敏足說,新農合報銷比例有限,為省下每一分錢,家里只買消炎藥、解毒片等便宜藥給兒子吃;每天脖子上本該由專業醫護人員更換的紗布,也是他們自己買紗布碘酒更換的。

　　臥床7年后,付學朋的命運在2013年的開頭出現了轉機。借助于網絡的力量,“‘至慈雙親’為子續命”的故事仍在以幾何級的速度傳播。帶著眾人的愛心和熱心腸,這場捐錢捐物的愛心接力仍在繼續,也為付敏足夫婦堅持下去提供了新的動力和勇氣。

　　“我們一家人最大的希望,就是孩子能活著,病能治好。”雖然一次次有專家告訴他們無能為力,但王蘭芹從不認為兒子一輩子只能這樣。大家的關心讓她看到了希望,她的眼睛亮晶晶的:“哪怕一丁點希望,我們也不放棄。”

　　“希望更多的人能夠在體制的范圍內得到應有的救助!”正在杭州參加浙江省“兩會”的農民代表汪恩鋒說,而不再單純地沿著“因病致貧、媒體關注、各級重視、問題好轉”的偶然性路徑行進。