映象新聞

　　情人節當天，25歲的@孟瑩君卻無奈在微博上發出一條求助信息。由于患有肝豆狀核變性罕見病，需要長期服用一種叫做“青霉胺片”的藥品配合治療，前不久孟瑩君卻發現自己一直服用的藥品停產了。記者隨即聯系到該藥的生產廠家上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，藥廠質量負責人劉先生告知，由于工廠的原材料出了問題，此前在進行生產工藝調整，去年5月開始藥品停產，目前工廠已經恢復試生產，等符合國家標準，順利的話半個月左右會恢復藥片生產，恢復生產后價格不會有調整。

　　昨日，@孟瑩君在新浪微博發出求助信息：我是一個威爾遜病患者，不能代謝銅元素，只要按時服用藥物青霉胺輔助排銅與常人無異。可因為發病率低，全國約4萬人，藥品利潤低，廠家已停止生產青霉胺。我和病友們都很焦急、很害怕，失去藥物治療，我們會肢體變形、不能說話行動，死亡。我才25歲，還有很多不到十歲的小病友，希望各位轉發救救我們。截至15日中午，該微博已被轉發超過兩萬九千次，引起大量網友討論。

　　關注此事的中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會總執行人陳先生告訴記者，肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病，是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，患病者常被稱為“銅娃娃”。臨床表現包括肝硬化、精神癥狀、震顫、扭轉痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

　　據他介紹，患病者不能停藥，盡管治療后和正常人一樣，也必須天天服驅銅藥，還得口服保肝，護腦，補鈣的藥物，單獨靠青酶胺不行。

　　微博發出后，有網友留言質疑，目前已經有藥品二巰丁二酸膠囊可以替代青霉胺。安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院副所長韓永升告訴法晚記者，二巰丁二酸膠囊售價為259元，病人不到10天就需服用一盒。青霉胺一盒售價90元左右，也可以服用10天左右。青霉胺相較于二巰丁二酸膠囊更劃算。他表示，如果青霉胺停產對于大量的病友來說，影響是非常大的。

　　隨后法晚記者致電上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，廠方質量負責人劉先生回應，由于工廠的原材料出了問題，此前在進行生產工藝調整，去年5月開始藥品停產，目前工廠已經恢復試生產，等符合國家標準，順利的話半個月左右會恢復藥片生產，恢復生產后價格不會有調整。

　　@孟瑩君表示，自己更擔心以后也會面對臨時斷藥的情況，如果藥品突然停產，自己又會陷入同樣的情況。她告訴記者，自己畢業后由于工作，曾經沒有按時服藥，加重了病癥，目前正在進行康復治療，現在家里存下的青霉胺只夠服用兩個月，如果去醫院藥店都買不到藥，自己不知道該怎么辦，藥廠未來是否可以提前告知病友會有停產事宜。上海信誼表示，以后遇到類似情況，公司會考慮提前發布停藥公告。