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　　美國(guó)女孩左腿腫大為右腿三倍

　　據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》7月12日?qǐng)?bào)道，25歲的美國(guó)女孩阿里安娜法羅(Arianna Faro)因患有一種罕見(jiàn)病癥，左腿異常腫脹，體積為右腿的三倍，并且還在不斷“長(zhǎng)大”。

文章關(guān)鍵詞：美女孩患罕見(jiàn)病;罕見(jiàn)病;腫瘤重量責(zé)編：李宜馨

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美女孩患罕見(jiàn)病左腿腫大為右腿三倍

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》7月12日?qǐng)?bào)道，25歲的美國(guó)女孩阿里安娜法羅(Arianna Faro)因患有一種罕見(jiàn)病癥，左腿異常腫脹，體積為右腿的三倍，并且還在不斷“長(zhǎng)大”。巨型左腿現(xiàn)已壓迫到了法羅腿部的血管、軟組織和骨頭，導(dǎo)致骨頭的異常發(fā)育和靜脈畸形。
老爺們偽裝“白富美”網(wǎng)上行騙上千人被騙

瞪著眼睛，還不到9個(gè)半月的小俊浩躺在媽媽張春香的懷里，看到媽媽哭泣，他也一下子哭出聲來(lái)。10月10日，因無(wú)錢繼續(xù)治療，張春香和丈夫只好帶著小俊浩從鄭州回到老家?！?/p>
女子患罕見(jiàn)病胃部癱瘓靠鼻子“吃飯”

據(jù)澳洲網(wǎng)報(bào)道，澳大利亞新州女子查曼因患有罕見(jiàn)病，胃部不能消化食物，她不得不依靠伸入鼻腔內(nèi)的管道“吃飯”?！薄　?bào)道稱，“胃輕癱”讓查曼幾乎失去了社交生活，因?yàn)樗ε伦约簳?huì)在他人面前毫無(wú)防備地嘔吐。
村民突發(fā)罕見(jiàn)病每天需近1萬(wàn)毫升血液全村獻(xiàn)血

一場(chǎng)突發(fā)的罕見(jiàn)病突然降臨，每天近1萬(wàn)毫升的血液需求，給原本安穩(wěn)幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來(lái)、意識(shí)恢復(fù)清醒的劉正琴不住地對(duì)記者說(shuō)：“要不是他們，我早沒(méi)了。”這里的“他們”，是江西省南昌市安義縣徐埠村那群普普通通的村民。
國(guó)內(nèi)無(wú)罕見(jiàn)病官方定義無(wú)醫(yī)保報(bào)銷缺藥可治

在國(guó)際罕見(jiàn)病藥物生產(chǎn)具領(lǐng)先地位的生銳(Shire)醫(yī)藥公司總經(jīng)理杜興暉表示，罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的不足成為產(chǎn)品進(jìn)入中國(guó)的最大阻力。2015年可以說(shuō)是罕見(jiàn)病與孤兒藥最值得回憶的一年，這一年與罕見(jiàn)病有關(guān)的各類高峰論壇和會(huì)議不斷，規(guī)模越來(lái)越大，參與人越來(lái)越多。

多米尼加罕見(jiàn)疾病："女孩"青春期后變男孩

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月20日?qǐng)?bào)道，在多米尼加共和國(guó)西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進(jìn)入青春期后，即大約12歲左右，因?yàn)榛蚧?，?huì)長(zhǎng)出男性器官變成男孩
多米尼加現(xiàn)罕見(jiàn)疾?。骸芭ⅰ鼻啻浩诤笞兡泻?/a>

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月20日?qǐng)?bào)道，在多米尼加共和國(guó)西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角，一些“女孩”進(jìn)入青春期后即12歲左右，因?yàn)榛蚧螘?huì)長(zhǎng)出男性器官。

罕見(jiàn)病女孩跪行26年終可"腳踏實(shí)地"

她開(kāi)心地說(shuō)，能夠“腳踏實(shí)地”超幸福。
商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi)?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。
商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病皮膚一觸即破

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不停哭鬧，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi)?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。
中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇開(kāi)幕專家稱“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇21日在北京舉行，罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方說(shuō)，要警惕如今泛濫網(wǎng)絡(luò)的“治愈罕見(jiàn)病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇”在北京舉行。
4歲女孩得罕見(jiàn)病擊倒幸福家庭父母從未言放棄

駐馬店市平輿縣老王崗李莊村李志芳一家人的生活陷入了極度困難中，他4歲的女兒小新月患有一種十分罕見(jiàn)的疾病“線粒體腦肌病”，全身肌肉無(wú)力，無(wú)法站立行走，每天都需要父母24小時(shí)抱在懷里。
11歲女孩身患罕見(jiàn)病仍堅(jiān)持求學(xué)

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鄭州女孩患罕見(jiàn)病皮膚極度脆弱輕觸可破

一家人的生活從此改變,孩子的皮膚脆弱無(wú)比,口腔潰瘍嚴(yán)重。